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首页 包含"罕见病"标签的文章
  • 口干、多饮、多尿……这种罕见病易与糖尿病混淆,别忽视!

    口干、多饮、多尿……这种罕见病易与糖尿病混淆,别忽视!

    膜滤 •2025-06-22

    口干、多饮、多尿……这种罕见病易与糖尿病混淆,别忽视! 近日,65岁的肖女士因口干、多饮、多尿前往嘉定区安亭医院内分泌科就诊。 肖女士被这些症状困扰已有8年多,每天都口渴难忍,有时一天喝四五升...

    罕见病 尿崩症 内分泌科 多饮多尿 糖尿病混淆
  • 不明原因腹痛呕吐 竟是罕见病小肠腺癌引起

    不明原因腹痛呕吐 竟是罕见病小肠腺癌引起

    膜滤 •2025-06-17

    不明原因腹痛呕吐 竟是罕见病小肠腺癌引起 长达3个月,反复剧烈的腹痛全消化道碘水造影流程,折磨得余阿姨(化名)心力憔悴,辗转多家医院多次做胃肠镜检查均未发现明显异常,仅怀疑肠道功能紊乱导致。腹痛...

    不明原因腹痛 小肠腺癌 罕见病 腹腔镜手术 消化道肿瘤
  • 补体罕见病有药可用之后:如何真正惠及患者?

    补体罕见病有药可用之后:如何真正惠及患者?

    膜滤 •2025-06-17

    补体罕见病有药可用之后:如何真正惠及患者? 21世纪经济报道记者 韩利明 上海报道 “罕见病”是发病率极低、患病总人口数极少的疾病,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0....

    罕见病 补体抑制剂 治疗药物 诊断难题 医保政策
  • 她得了会变成“树”的病:皮肤一点点变硬,直到窒息而死

    她得了会变成“树”的病:皮肤一点点变硬,直到窒息而死

    递质 •2025-06-17

    她得了会变成“树”的病:皮肤一点点变硬,直到窒息而死 有时候我总喜欢想些有的没的,比如下辈子要是能投胎,我想做什么? 作家三毛就认真想过这个事儿——“如果有来生,我要做一棵树,站成永恒,没有悲...

    系统性硬化症 罕见病 生命故事 医疗救治 希望与坚持
  • 50岁渐冻症女子进食困难 介入医生用“小管道”20分钟成功解决

    50岁渐冻症女子进食困难 介入医生用“小管道”20分钟成功解决

    极阻 •2025-06-15

    50岁渐冻症女子进食困难 介入医生用“小管道”20分钟成功解决 介入血管外科张永琎副主任医师等为患者实施胃造瘘手术。 红网时刻新闻7月4日讯(通讯员 李琴)五旬女子患上渐冻症,导致四肢瘫痪、吞咽困...

    渐冻症 胃造瘘手术 介入治疗 营养不良 罕见病
  • 爸妈听我说 | 如果我得了这种病,我的人生其实缺的只是一片小药

    爸妈听我说 | 如果我得了这种病,我的人生其实缺的只是一片小药

    极阻 •2025-06-07

    爸妈听我说 | 如果我得了这种病,我的人生其实缺的只是一片小药 这一疾病由于罕见,所以不少基层医生不认识,所以他们常常被误诊为脑瘫,甚至有些时候都出现了骨骼畸形而行了手术矫正治疗。其实这种病只要早期发...

    罕见病 多巴补充 小儿神经内科 治疗进展 医生介绍
  • 罕见病科普

    罕见病科普

    极阻 •2025-06-07

    罕见病科普 每年2月28日,全球都会迎来一个特殊的日子——国际罕见病日。 至今全球已经确认的罕见病有接近七千种,约占人类总疾病的10%。肌张力障碍是罕见病中的一种,该病的患病率约为15-30例/10万...

    罕见病 肌张力障碍 症状 治疗 国际罕见病日
  • 每年2月的最后一天是国际罕见病日

    每年2月的最后一天是国际罕见病日

    递质 •2025-06-06

    每年2月的最后一天是国际罕见病日 国际罕见病日 每年2月的最后一天是国际罕见病日,2025年2月28日是第18个国际罕见病日,今年的主题是“More than you can imagine”,中文...

    罕见病 国际罕见病日 遗传病 白化病 Gilbert综合征
  • 我院成为陕西首批成人脊髓性肌萎缩症诺西那生钠治疗顺利实施的第二家医院

    我院成为陕西首批成人脊髓性肌萎缩症诺西那生钠治疗顺利实施的第二家医院

    递质 •2025-06-04

    我院成为陕西首批成人脊髓性肌萎缩症诺西那生钠治疗顺利实施的第二家医院 一位藏族卓玛,十余年来饱受四肢无力的困扰,日前来到西安市人民医院(西安市第四医院)脑科病院康娟主任医师处就诊,认真详细的诊疗后,诊...

    脊髓性肌萎缩症 诺西那生钠 治疗 西安市人民医院 罕见病
  • 视神经脊髓炎谱系疾病:青壮年女性高发病,诊治存难题

    视神经脊髓炎谱系疾病:青壮年女性高发病,诊治存难题

    极阻 •2025-05-30

    有这样一群身影——她们正值人生黄金年华,却不得不与反复发作的视力模糊、肢体乏力抗争;在诊室与家庭之间往返奔波,只为抓住重获清晰视野、自由行走的希望。视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD),这一罕为人知却...

    视神经脊髓炎谱系疾病 NMOSD 罕见病 诊断治疗 患者关爱
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